Buen Camino, hacia Santiago de Compostela con Acción Psoriasis

Fue en los primeros días de octubre, aún con un tiempo excelente, Patxi Uriz y yo hicimos la primera etapa del Camino de Santiago, Roncesvalles – Zubiri, con un magnífico equipo de grabación compuesto por 5 personas (dirección, producción, dos cámaras y sonido) representando a todos los pacientes de psoriasis con Acción Psoriasis. Ambos hicimos un gran ejercicio de sinceridad y aquí está el resultado. Habrá nuevos caminos con otros pacientes. El tema promete y mucho, porque si nosotros no defendemos lo nuestro, nadie lo hará. Gracias a Janssen por haber patrocinado el proyecto.

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Una habitación con verde o Piel de Destierro

Juan Maíllo estuvo en la presentación de mi novela en Rociana del Condado, cuyo Casino es una referencia cultural de la provincia de Huelva. Y me ha sorprendido con este cariñoso elogio a mi trabajo, que le agradezco de verdad. Este es el texto que me ha enviado:

A veces la vida, como decía la canción, te ofrece la  posibilidad de asistir a un acto entrañable y todo un lujo  como la presentación de la novela del periodista de Canal Sur Antonio Manfredi, Piel de destierro, que ocurrió el pasado viernes 21 de Marzo en Rociana del Condado. Antes de hablar en verde tengo que hablar claro y  mencionar todas las virtudes que ofrece este espacio del casino, la hospitalidad del organizador de todo este entramado, oculto y desconocido por desgracia, el profesor Don José Antonio Cabrera, la gran inquietud cultural que se manifiesta claramente en dicha localidad que con fidelidad lo sigue y admira. Después de esto tengo que hablar de una habitación con verde. Por eso me he puesto a escribir este artículo, si se puede llamar así. Para hablar de unas vistas en verde.

Portada de "Piel de Destierro"
Portada de “Piel de Destierro”

En cuanto lo vi me recordó a Hemingway y en cuanto lo oí hablar y presentar su libro ya no dudé en asociarlo a mí admirado escritor. No sólo por su físico sino sobre todo por su palabra, economizada, aguda, experimentada y solidaria.

El verde es un color que me gusta quizás porque lo asocio a lo  solidario y porque se haya en cualquier parte de la naturaleza, Si. Como lo es el libro de Manfredi. Don Antonio escribe en verde porque habla escuetamente como lo hizo Mr. Hemingway y como habla la breve yerba desde y para el corazón generoso. El conocido escritor Paul Auster declaró un día que él escribe desde las heridas. Y así lo hace este periodista. Desde la herida de la soriasis que desde pequeño lo acechaba. Lo persiguió pero nunca lo venció. Todo lo contrario. Tal y como explicó ante un público atento, la superó con valentía. De eso habla esta novela, de lo verde, de la esperanza de todas esas personas, del coraje que hay que tener como lo tienen los brotes nuevos de la primavera.

Además elige la mejor de las perspectivas: la novela. Que le ayuda a distanciarse lo necesario para contar todo su peregrinaje y destierro, tal y como lo califica, en ese camino duro y tortuoso que el destino  caprichosamente hace que vivamos sin haberlo pedido. Desde esa perspectiva, desde esas vistas y a través de su novela Piel de destierro podemos ver ese verde. Es una habitación con vistas pero solo verdes. Merece la pena leerla. Haciéndolo, nuestra piel se tornará en verde y ayudaremos a la vez a todas esas personas que la padecen. Gracias por ese momento Don Antonio y por esa novela. Lo siento pero no se me ocurre otro verso ahora mismo que el de mi poeta más admirado: Verde que te quiero verde. Mi más sincera enhorabuena.
Juan Maíllo

Aviso para navegantes

Desde Acción Psoriasis me pidieron que escribiera una Tribuna. Aquí está, cargada de esperanza, a pesar de todo.

Madrid, centro del universo español donde todo lo que ocurre retumba y retumba en las agendas de los medios de comunicación nacionales; hasta el punto de que la noticia parece que se ha producido en la puerta de casa, por muy lejos que vivas de la capital y muy distante que te coja el problema. Tienes que hacerlo tuyo, para bien o para mal de una ciudad y una comunidad maltratada por la crisis y afectada por un complejo de superioridad que le está costando caro. Es duro vivir en Madrid, sobre todo porque nadie está autorizado a reconocerlo y la imagen de plácido edén que nos cuenta su clase política tiene fiel reflejo en medios adictos. Así funcionan las cosas.

Ahora, que tanta atención también se vuelve contra ti, cuando vienen mal dadas. La dimisión de su consejero de Sanidad por el paro a la privatización de hospitales públicos es un varapalo a una manera de hacer las cosas y pone sobre la mesa algo que los teóricos del posmodernismo dejaron claro hace ya tiempo: no puedes hacer cambios en temas fundamentales sin conseguir un amplio apoyo social. Antes de hacer nada, consulta y toma la temperatura a quien sirves, para evitar así que te den la espalda.

Es hora, pues, de volver a repartir juego, sobre todo en temas como la Sanidad Pública, que sigue siendo un orgullo interno de los españoles, por mucho que la crisis le esté afectando. Este puede ser un buen momento para generar nuevas vías de entendimiento que devuelvan la confianza en todo el Sistema y, por qué no, podría ser el principio de una recuperación general de la confianza. De modo que hagamos los deberes y pongámonos a trabajar.

Nosotros, desde Acción Psoriasis, pensamos que el camino está, entre otras muchas cosas, en abrir las puertas a la opinión de los pacientes y escuchar sus demandas, cargadas casi siempre de un espíritu práctico que sorprende a los dirigentes por su dramática sencillez. Los pacientes de psoriasis sumamos miles de horas en pasillos de hospitales y también miles de sueños perdidos en la esperanza de una mejora global que tenemos derecho a exigir a nuestra Sanidad.

Por lo tanto, menos política economicista y más capacidad de autocrítica. Más puertas abiertas al diálogo y, una vez más, más herramientas para sostener un sistema sanitario en el que podemos seguir creyendo, pese a todo.

La persuasión como arma cargada de sensatez

apEste fin de semana hemos estado reunidos varios compañeros de Acción Psoriasis hablando de futuro, de persuasión, de presente, de 2.0, que es todo lo mismo. Dolors Reig nos ha hablado precisamente de eso, de cómo tenemos que llegar a la sociedad a la que intentamos decir que el 2% de la población no puede ser convertida en una imagen molesta y que necesitamos ser visibles y hacer llegar nuestra voz. Y la palabra ha sido persuasión directa, al contrario de los medios de comunicación tradicionales.

Vimos, entre otros muchos temas. este corto, que resume cuanto quisimos aprender este fin de semana, reunidos en torno a la idea de cambiar la percepción que se tiene sobre la psoriasis, a la búsqueda de nuevos caminos. Me gustó mucho compartir con mis compañeros su trabajo y su esperanza. Fue un placer contar con amigos como @GuaposPsoriasis @Germanico26 @LoskmdeAle y @txey25 .

El protagonista de este spot  tiene un problema: el eslogan de la publicidad de una bebida refrescante le ha convencido tanto que incluso se lo ha creído a pies juntillas, y luego ha comprobado que no se han cumplido las expectativas prometidas por el anuncio. No obstante, ¿eso es motivo de queja? Si reflexionamos un poco, casi ningún eslogan es realista, incluso los de las campañas oficiales se basan en argumentos subjetivos que buscan persuadirnos emocionalmente.

Y aún así son muchas las personas que plantean quejas en las oficinas del consumidor, ante la decepción de la falta de correspondencia entre la fantasía de la publicidad y la realidad de los productos. Pero aquí se va más allá, y es que no hay mayor persuasión que la que nos llega a través de alguien que nos mira fíjamente a los ojos y nos convence con su experiencia personal. La gente hace lo que ve que hacen otras personas, y esta prueba social es el mejor marketing, como lo prueba el “anuncio dentro del anuncio” en el que se basa este cortometraje. Fuente: http://cinenclase.blogspot.com.es

“Piel de Destierro” ya vive solo

Es, sin duda, la mayor sorpresa, probablemente pecado de escritor novato. Cada lector saca sus propias conclusiones de la novela que escribes, de modo que cada personaje adquiere su propia dinámica y se escapa de las simples páginas del libro. Esto me ha ocurrido con mi “Piel de Destierro” que, editada por Acción Psoriasis, me ha permitido plasmar, en forma de novela, cómo se siente un paciente de psoriasis o de artritis psoriásica. Sentirse útil es lo mejor que me ha podido pasar cuando esta primavera pasada decidí escribir el libro. Gracias a todos, de verdad. Os dejo la intervención que hice ayer mismo en Canal Sur Televisión sobre el libro. Se puede conseguir aquí, por cierto.  6 euros, puesto en casa. 2 en digital.

La hora de los pacientes

El pasado jueves asistí en Madrid al Social Media de Ideágoras, en el Centro de Innovación del BBVA, para hablar de cómo nos organizamos los pacientes de psoriasis, dentro de nuestra asociación, Acción Psoriasis. Allí estaban médicos 2.0, responsables de marketing de laboratorios y hospitales; teóricos de la economía sanitaria… y, de repente, aparecen unos extraños que siempre son la referencia, pero que nunca, hasta ahora, habían tenido voz: los pacientes. Sigue leyendo